从绝望到希望:一场“云会诊”改写二十五年罕见病患者的命运

日前,一场特殊的“云端”会诊在大连睿康心血管病医院举行。我院神经内科团队与国家医学中心的资深专家通过视频连线,为一名罹患罕见的“抗GluK2抗体自身免疫性脑炎”二十五年的患者进行远程诊疗。这场跨越空间地域的线上会诊,不仅为患者带来了生的希望,更展现了“互联网+医疗”的创新力量。





二十五年痛苦求医路




35岁的小张(化名)从10岁起就饱受一种“怪病”折磨——频繁的癫痫发作让他失去正常生活,智力逐渐退化,语言能力不断下降,最终连基本自理都成了奢望。二十五年来,家人带着他跑遍北京、大连各大医院,却始终找不到病因。“每次看他抽搐,我的心就像被刀割一样。”小张的父亲说起这些年的艰辛,仍然忍不住落泪。





“抽丝剥茧”终见曙光




小张的转机出现在一年前。多年来,一直为他诊治的宋凡主任(原大连医科大学附属一院神经内科癫痫中心主任)退休后加入了我院,小张也跟随就诊。宋主任一直没有放弃,经过不懈追踪和检查,终于在一年前成功发现小张患有一种罕见的“抗GluK2抗体自身免疫性脑炎”。这种病在全球都属罕见,医生们对其了解有限,治疗更是缺乏经验。为了给小张最稳妥的方案,宋主任联合北京协和医院、天津医科大学总医院的国内资深专家,通过线上会诊共同研讨,最终制定了治疗方案。经过一年的免疫治疗,小张的病情终于得到了初步控制。




再迎希望!国内资深专家团队出手




尽管病情有所缓解,但小张的癫痫发作仍未完全停止。宋主任始终惦记着这个特殊的病例,近期,她得知国家神经疾病医学中心(首都医科大学宣武医院牵头)正在重点研究罕见脑炎的创新疗法,立即联系了小张的家属。


在精心整理病例资料后,我院神经内科团队与首都医科大学宣武医院神经免疫团队的专家们再次进行线上会诊。这一次,结合小张的治疗经历和专家们的丰富经验,团队对疾病有了更深的理解,并为他制定了长期、精准的治疗方案,让小张和家属重新看到了希望。





医者仁心,照亮罕见病患者的未来




“作为医生,最难受的就是看到病人受苦却无能为力。”宋凡主任感慨道,“但现在,随着医学的进步和多方协作,我们终于能帮到这些曾被‘宣判无解’的患者。”


大连睿康心血管病医院此次与国家神经疾病医学中心合作,不仅为小张这样的疑难病患者带来了生机,也展现了“互联网+医疗”时代下,优质医疗资源下沉、多方协作的力量。未来,医院将继续探索罕见病诊疗的新模式,让更多“无药可医”的患者看到曙光。



2025年10月21日 09:07