被罕见病折磨35年,令人“咬牙切齿”的痛苦终于在睿康得到了解除...

近日,大连睿康心血管病医院迎来了一位44岁的男性患者,这位患者从9岁开始被一种“怪病”折磨,多年来在他的身上反复出现各种各样的神经系统损害,要么是哪个肢体瘫痪了、麻木了,要么是眼睛看不见了,要么是反复的癫痫抽搐。这次发病在反复抽搐之后,又增添了不会说话的问题,来看医生时面对询问,只会盯着医生看却说不出几个字,“傻了”——这可着实吓坏了父母。表哥表姐们也急得不知所措,纷纷说如果这次还是找不到病因,他们打算即使大费周折也要想办法去北京看病。


01 是她的坚定,最终拨开病因迷雾

35年的疾病折磨早已毁掉了他的生活,从少年到中年,他不敢规划自己的人生,不敢找女朋友结婚,不敢在工作上求上进……,他的生活也成了长期折磨父母的心病。而对医生来说,面对这样的疑难病人,又何尝不是一种挑战。每次发病,由于不能确定病因,医生只能做短期的治疗以达到缓解病情的目的,难以对疾病做全面系统的预判和制定长期的治疗规划。

大连睿康心血管病医院神经内科宋凡主任接诊后,初步判断该患者是神经系统的免疫性炎症,但是查阅他的既往病历,发现他在两年前做过自身免疫性脑炎抗体检测,结果是阴性的。即便如此,宋凡主任也坚信她的判断,顶着很大的压力再次为患者做了腰椎穿刺进行脑脊液检测,最终确定诊断为重叠抗体阳性的自身免疫性脑炎,这种疾病非常罕见,此次诊断有相当大的难度。所以说,这次确诊对病人和医生都具有里程碑式的意义,不仅病人和家属对“这是个什么病”心中有了答案,医生也对疾病未来的发展变化和治疗方案不再迷茫。

在医护人员的精心照料下,患者的病情迅速有了起色,几天之后甚至可以和医生们打趣说笑,虽然一激动起来还有些词不达意,但是日常的语言交流已经没有障碍,癫痫也不再频繁发作。虽然治疗是一个较长的过程,多年的反复发病给今后的治疗也增加了很大难度,但终究我们知道了未来的路该怎么走。预祝他的身体越来越好,重拾对生活的希望。


02 患者心声

终于找到了病因,悬着的心落地了。提起在睿康医院的求诊经历,患者激动地说:“35年了,我终于知道自己究竟是什么疾病,太不容易了。我现在状态非常好,感谢宋凡主任,感谢睿康医院。”


03 小科普

自身免疫性脑炎(autoimmune encephalitis, AE)泛指一类由自身免疫机制介导的脑炎,肿瘤和感染也可以诱发。儿童、青少年、成人均可发生,呈急性或慢性病程。临床以精神行为异常、癫痫发作、近事记忆障碍等多灶或弥漫性脑损害为主要表现,有些病人单纯的表现为长期的癫痫发作,免疫治疗总体效果良好。

2024年02月21日 16:25